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被查出患有纤维肌痛综合症以后的人生该何去何

  还是匿名吧,挺自卑的,本来就感觉自己一无是处了,现在又这样了…呵呵呵… 去年考研的时候,在当地医院查出患有类风湿性关节炎,后来又去了上海仁济医院,医生说是纤维肌痛综合症,吃了止痛片和抗抑郁的药,现在身体好多了,但有时候关节还是很痛,尤其是来月经的时候。 虽说此病病因不明,但看到网上有说是幼年创伤导致的这一说法,不知是否可信,本人留守孩子,后上小学随父母住在一起,父亲脾气不好,好吧,也许我也…

  有时候,生离死别的疾病,反而没有那么痛苦;但有些不危及生命,在医生眼中的“轻症”,反而会患者——这句话,形容纤维肌痛综合征,恐怕很恰当。

  纤维肌痛(FMS),在风湿科医生看来,并不是“大病”——它不会造成关节变形,更不会危及生命。但是对于患者来说,却可能非常痛苦:这不仅是因为无处不在(弥漫性、广泛性)的疼痛,更重要是,他可能存在显著的抑郁、焦虑、睡眠障碍,以及兴趣、等心理问题。

  很多时候,患者不是被疾病打垮的,而是被自己打垮的,纤维肌痛这个病久更是如此。因为当你诊断出“纤维肌痛”的那一刻起,医生就会告诉你这并不是一个大病,他不会造成什么实质性的“损害”。但现实里,纤维肌痛却往往反反复复“阴魂不散”,有时候好一点,有时却有骤然加重……这巨大的反差,让患者会战胜疾病的信心。

  所以,第一点,FMS患者要树立与疾病斗争的信心。有时候虽然疾病会陪伴很长一段时间,会成为自己的“好朋友”,但他可以被控制,可以“和平共处”:可以做到长时间不发作;亦或是虽然有疼痛,但并不影响生活、工作、学习;甚至,可以被“治愈”。

  现有的研究表明,运动对FMS有效,无论是瑜伽、有氧训练、还是太极、八段锦等传统健身,都有表明其对FMS有效。没事多出跑一跑,参加运动锻炼,或者去健身畅快淋漓:这是治疗FMS的不二!

  FMS的用药与很不一样,传统的抗炎镇痛药、激素对其无效。目前主要采用度洛西丁、普瑞巴林、弱阿片类药物对其治疗。尤其是度洛西丁,循证医学最多,应用最为广泛。然而,其药物说明书中的适应症为治疗“抑郁症”“广泛性焦虑”,更有“加重风险”的警示,这就让很多患者害怕、服用此类药物;亦或服用后加重心理负担。

  实际上,这只是药物适应症获取的问题,并不用过分担忧和害怕。药物可以帮助FMS患者改善症状,且通过监测药物不良反应,用药安全性完全可控。

  FMS患者常伴随存在心理问题,如焦虑、抑郁等等。但由于国人的就医习惯、认知问题等等,往往对看心理门诊比较。实际上,专业人士如心理科专科医生,可以帮助更好的解决问题,帮助患者度过,可千万不要认为他们只是“”,“话聊”。

  最后,希望FMS在国内的认识能够更加的提高,让更多的患者可以获得亟早的诊断,获得更好的治疗。

  —————————分割线——————————好玩有趣话风湿,欢迎关注我的专栏:风湿小医生

  因为纤维肌痛综合征出现时间比较短,没有被广泛认知,所以经常被家人朋友同事,甚至被怀疑不是真正的病了,给病人带来很多心理上的困扰。但是根据一项调查,截止2014年在美国就有六百万人确被确诊为纤维肌痛综合征(FMS),所以纤维肌痛已成为一种越来越普遍的系统性疾病。它还和慢性疲劳综合征(CFS或ME / CFS)在症状上有很多相似之处,例如疼痛,睡眠障碍,抑郁症,神经系统疾病,消化问题和月经问题。由于症状多且成因复杂,个体间的症状在数量和程度上往往有很大差异,有些人只有几个症状,而人有很多,相同症状的强度在每个人身上也不同,所以经常被误诊!在中国我相信有这类情况更加明显,实际上患病人数应该常的一个数字吧!所以不要担心也不要自卑。

  过去的研究者认为这可能是一个自身免疫性疾病,类似于系统性红斑狼疮和类风湿性关节炎,现在,医学界更普遍认为是中枢神经系统方面的故障(称为中枢敏化)是导致纤维肌痛的病因,所以当然就会让你出现很多心理和上的障碍,现代医学发展得太快,很多普通医疗工作者的知识也有跟不上的情况出现,你可以多查阅一些国外的资料。到目前为止被美国FDA批准用于治疗纤维肌痛的有三种药物——Lyrica(普瑞巴林),Cymbalta(度洛西汀),和Savella(米那普仑),另外还有许多其处方药。随着对这个病的研究越来越多,相信在不久的将来在治疗上会有突破性的进展。

  目前有资料显示也可以使用自然疗法和替代疗法来缓解病症,从改变生活方式、进行适量运动进行调节,例如做瑜伽和冥想等等。另外营养补充剂也是缓解症状的一个重要方法,虽然目前对补充剂通常没有严格进行双盲安慰剂对照临床试验,但是许多医生和病人都相信他们有一定好处。

  1,缓解疲劳:左旋肉碱、辅酶Q10、D-核糖、苹果酸镁、NADH、腺苷甲硫氨酸(简称SAM-e)和维生素B12

  2,缓解疼痛和压痛:苹果酸镁、维生素D、Omega-3(鱼油)、另外一些帮助平衡神经递质的补充剂也有助于缓解纤维肌痛的疼痛,例如 5-羟色氨酸、红景天、草、腺苷甲硫氨酸、

  我想我可以来分享下我的经验,由于的伏案工作和游戏,不运动,导致了我5年前开始肌肉酸胀痛, 刚开始只是在肩部,后面慢慢地延伸到了颈部和腰部,期间也经常去盲人推拿、针灸,好好坏坏,但一 直没当回事情,直到3年前孩子出生,开始抱孩子、半夜起床等,你懂得,由于过度疲劳,我的肌肉开始 了,那段期间,只要手上抱着孩子一分钟,真的,只是短短的一分钟,后背就疼的直冒汗,一直想 找个尖尖的东西撞后背的疼痛点,从那之后,我的背部颈部就开始崩溃了,手往上伸不直、转个头会拉 扯到神经痛,晚上睡觉背部会被痛醒,筋膜反按上去反正是条索状硬的厉害,还很响,而且我还注意到 ,我的后背明显驼背了,我开始意识到,该去治疗了,于是开始了漫长的寻医问药的程,期间被大医 院诊断过筋膜炎、纤维肌痛症、强直性脊柱炎早期(因为指标是阴性),做过针灸(为此还被医生扎破 了肺,成了气胸,住院都快个把月)、小针刀、还做小手术,吃各种药等,然并卵,2年里病情虽有所缓 解,但也只是延缓了蔓延的进程罢了,每天早上醒来感觉疼痛的范围又变广了,我想你应该能体会到这 样的的打击该有多大。

  好了,说道这里,我来讲讲我现在的状态,目前我感觉恢复的不错,晚上睡觉已经不会被痛醒了,身上 痛点减轻了很多,有些痛点按上去会有感觉,不按的话感觉不到痛(之前是哪怕不按压,不做拉伸等动 作也会痛),就坐也没有像以前那样出现很厉害的酸痛了,更好地是,疼痛的范围不再蔓延了,而且感 觉还在缩小。看到这里你会感觉:哎!还是只有好了一点点,恢复地也不怎么样嘛!但我想告诉你,你 猜这样的恢复我用了多久?一个多月。没错,5年的症状,我用了一个多月就有这样的效果。 现在言归正传,我是如何做到的。

  1、调整心态。心态真的很重要,如果自己放弃了那就真的完了。当时我也有过心灰意冷,得了这种病的 人我想不用我多说,大家都很清楚,幸好家人都很关心,不责备我。加上自己本来就属于乐天派,是那 种既来之则安之的心态,而且想想自己才三十多岁,现在就痛成这样了,以后日子还那么久,该肿么活 啊。于是开始调整心态,了另一条治疗之。 首先我开始放弃了吃西药,一方面是因为副作用比较明显,另一方面是所有检测都检查不出问题,那基 本就是肌肉问题,所以药不吃也没关系。其次,因为看过中医,知道自己属于典型的痰湿体质,于是开 始食疗,每天喝红豆薏米汤,然后就是拔罐或者刮痧,目的就是为了排除湿气。刚开始两三天就要刮痧 一次,否则不舒服,到现在半个月不到一次都没关系,总体感觉自己精气神好多了。

  2、康复锻炼。没错,就是康复锻炼,这是最关键的一步治疗。在刮痧、祛湿等了一段时间后,发现 虽有改善,但不明显,该痛的还是痛,只是程度降低了点,精力好了一点罢了。于是通过熟人找了一个 康复科的医生,给我做了下评估,他发现我没什么大问题,但由于肌肉紧张,脊柱有些骨头有些歪,他 帮我矫正了型、松解了部分肌肉,当时就感觉整个人松了很多,疼痛减轻了很多,这也让我庆幸自 己找对了子,因为发现我的疼痛能是能够消除的。医生那里我只去了一次,往后开始浏览各大网站, 包括知乎、微信。了解自己的身体构造,是的,肌肉构造很重要,知道了那块肌肉痛是会有哪些 症状引起的,然后开始做针对性的训练。

  讲细一点吧。比如我是有点圆肩症状,于是开始百度、知乎查如何改善。然后我明白了我后背痛主要是 原来自己的胸肌部分过于很紧张,把后背的肌肉往前拉,而后背部分肌肉(背阔肌等)则处于被拉 长的状态,且失去了弹性,变的又长又硬,就如一根橡皮筋一样,被拉长,就不会收缩了,疼痛就 这样开始了。所以要改善的话比较清楚了,先放松前面的胸肌,让它们把胸给打开,然后锻炼自己后面 的背阔肌,让他恢复弹性。明确了方向后我买了泡沫轴、拉力绳、单杠,加起来就一百多。了半个 月,疼痛明显有所改善。改善后发现地方开始痛起来了,但这是个好现象,因为那些地方原本就是 痛的,只不过背部更加痛,被掉了,现在背部肌肉一放松后,那些地方就能感受到了,这让我明白 我的疼痛不仅仅是肩背部有问题,而是一个系统问题了,我的腰方肌、腹外斜肌、甚至是盆骨等都有一 点问题。于是小飞燕等动作也加入到了自己的锻炼计划里。这样,到现在为止,我约锻炼效果越好 ,形成了一个良性循环。

  3、改变自己的不良姿势。这点真的非常重要,非常重要,非常重要。你想想,一天24小时,除去8小时 睡眠,剩下的16小时都是你自己在控制之中。假设你每天锻炼1小时(针对上班族而言中午半小时、 晚上睡前半小时已经是很不错了),但是,你余下的15个小时如果仍旧回到不良姿势上,那我告诉你, 一切都白搭,白搭,白搭。一个健康的人一个姿势维持久了都会出现酸胀、疼痛,更别说你已经是一个 半残废了(自嘲)。所以矫正不良姿势是及其重要的一环,我把办公室前的电脑抬高,每次打字都让自 己的手肘放到桌子,让它有支撑。回家看躺床上着看书不超过半小时,因为这对腰很不好,坐的时候不 翘二郎腿。说实话这些习惯很难一下子改掉,我也一样。但我在,因为,那啥,不改的话就会痛。 。。。 好了,第一次在知乎发文,不知道该如何写,也许很多地方写的不够全面、严谨,加上文笔向来就差, 不知道大家看不看得懂,但无论怎么样,我最想表达的一点就是:不要放弃自己,只要找对方法,这种 病是可以改善的。希望我的这篇文章能给患有同样疾病的人在心理上带来那么一点点的希望。

  第一次发表知乎,只愿给病友一丝参考10年10月份,大四,因节久坐玩电脑,第一次腰部疼痛约一周,钝痛,校医院拍片,未发现异常,诊断腰肌劳损,后膏药治疗,渐好;期间没有疼过。11年10月份,复发,腰部疼痛约半个月,钝痛,因工作地点在西安,检查后,排除强制性脊柱炎,症断为腰肌劳损。有失眠的症状,吃了维生素b12和谷维素,脑心舒口服液,发现有效果。后断断续续疼过很多次,未检查,基本都是各种止痛药,膏药,用了效果也不明显。13年5月,因工作原因在,工作时间太长,疼痛约一个多月,期间开始理疗,长达一月之久,效果不理想,后放弃。后断断续续疼过好多次,基本都是止疼药,膏药。14年6月,新疆某三甲医院,疼痛科,门诊收为住院,诊断肌筋膜炎,后封闭治疗,缓解后出院。后疼痛数次。15年约么三月左右,在看了好多三甲医院,基本没有,各种说法,做了治疗,基本没有效果。后在某三甲中医院,做了两个疗程的小针刀加蜡疗,做后当天立马好转,持续时间一年。也是我最轻松的一年。也是大概你这个时间开始,彻底放弃了膏药。16年3月继续复发,小针刀治疗失去效果,腰部钝痛逐渐上移,成为腰背部,肚脐眼附近有放射性疼痛。16年11月症状加重,除了腰背部,肚脐眼外,出现头晕,耳鸣,呼吸困难的症状,随某三甲中医院住院治疗。风湿科,确诊为纤维肌痛综合征,基本止疼针也失去效果,了半个月左右,症状缓解,出院。后出院后,去了某三甲西医院,神经科确诊为焦虑症,基本和中医说法类似。总结1从开始疼痛到确诊,用了约7年的时间。2症状基本不变,稳定在腰背部肌肉钝痛。除了最后的呼吸困难,头晕耳鸣,但这是特例,仅有的一次。3期间从未放弃检查,未发现任何器官病变。4到目前为止,未吃过抗抑郁的药,个人怕依赖性强。5止痛药痛的厉害还是会吃,起码起心理安慰作用。6理疗。针灸做了好多次,累积小半年,没有明显作用,所以自己现在不会做了。7膏药完全放弃了。8对于工作得影响,痛的厉害,会休假一半天,时间。你要问不住怎么办,为了生活,也要,没办法。我去参加执业考试,四个小时,痛的大汗直流,腰里抱得暖水袋,还是在。9目前的打算,如果症状不加重,先不管他,两年检查一次器官就好,随意吧。10确诊的方式,就是压痛点,同百度百科。11我从来不给同事说我身体不舒服,我讨厌别人刚开始同情的眼神,后来习惯后冷漠的眼神,转而成为谈资,所以和我同住一年的同事,基本都不会知道我不舒服。12家人,该怎样还怎样,家人当什么事都没发生过,是最好的,省的互相影响。13生活的态度,在职研究生在读,两年两个注册类证书通过,年后结婚,我并不别人差。14平时注意,增减衣物,绝对别淋雨,好好休息,没事就躺着,电热毯,暖水袋,护腰,热水澡,可以让你舒服很多。15我的交际圈,每天接触很多人,所以感觉,还是可以做到见人说人线对待朋友,我生病住院都是一个人去。不会告诉他们。但是我死党还是有好几个。

  为什么大家都不接受西医西药,我吃普瑞巴林一周了,宛若新生啊!僵直的腰也能稍微软一些了,能坐久一点了,身上躺下发冷也有所改善。还有,疼久了关节都有点错位,需要医生正骨,我之前的脊椎压痛点,一直以为是棘上韧带炎,原来都是关节错位导致的,掰了两下,没压痛点了。以前做康复科医生教的康复操,每次都会加重肌肉疼痛,现在可以逐渐做一些动作了。副作用有一点,就是脑袋有点晕晕的,但是能接受,不影响正常生活,最好别开车了。这个病我感觉都是紧绷的,肌肉紧绷带来了关节疼痛,头皮紧绷带来了脱发,脖子紧绷带来了颈椎疼痛。这个是中医所说的痹病,之前吃了半年的中成药,病情更加严重。

  我也不知道怎么回答,我高中结束的时候才查出这个病,但是高中最后两年都是在这个病的伴随下度过的。现在已经硕士毕业,也算对这个病有些经验。楼主的痛苦我非常的理解,但是最重要的是,不要怕,最关键的是先要得到家长的理解,接下来就是自己了。每天争取保持规律作息,注意保暖,没事做做,让自己开心一点,不要逼自己逼的太狠。要接受有些事情,以现在的身体已经做不到的事实,也不要自卑,因为能做到的也应该有很多。要保持适当的锻炼,这样可以起到一定的缓解作用。生活还是可以继续,而且也可以精彩,关键是要培养自己的信心。中国对这个病的理解可能存在很多误区,国外会好一点,大家会比较包容,因为对这个的研究也有一段时间了。国内都是鼓励多,不要矫情之类的,其实是不对的,这样很容易造成心理上的扭曲,因为这个病本身对造成的压力已经够大了,要敢于跟家人说出来,得到他们的理解会好很多,当然,也要瞒着一些周围的人,毕竟上如果知道了,比起同情更多的可能是。据我所知,目前全世界对这个病的了解还不多,名字也是就确定了十几年而已,起因完全没有,有效的治疗方案也没有。希望我的回答能有帮助,之!

  然后我就在他的评论里看到一条评论,大致是说她男朋友也是在吃一种可以缓解疼痛的药

  因为我自己也有纤维肌痛症所以我就立刻网上买了,今天吃第一天,确实感觉没有那么痛了,这个病没办法根治吧,但是为了不影响生命质量还是吃上这个试试

  不久前诊断是纤维肌痛。起初症状无力,感觉身子很沉,早晨起来就开始乏力了,坐着站着都不舒服。上骨科拍片没什么,去风湿免疫科。挂了华东医院的专家,初诊说我强直,吓我半死,后来验血,CT,磁共振做了个遍,都没有问题,医生判断是纤维肌痛,还说不是强直就好,让我了不少。后来发现,对“纤维肌痛”的了解甚少,又开始忧心忡忡了,目前医生给我开妙纳和甲钴胺片吃,自己尽量注意锻炼。有没有天涯人,给讲讲这病的知识了,注意及治疗。

  这些治疗手法的大致原理是训练大脑对于疼痛反射区域的精准度。比如第一张图训练患者认图中手是左手还是右手,以及第二张图,用尖锐器具伪造一个镜像中肢体的视觉效果,而实际上没有机体上的,从而让大脑开始重新形成对于疼痛信息的处理方式。疼痛中枢的紊乱常常会降低感受疼痛的阈值从而变得做什么都痛。本身没有器质性的损伤,大脑却仅仅因为视觉信息就错误的产生了痛感,如下图,感受疼痛的阈值是会被大大地夸张化的:

  初三那年,因为脖子扭了几下,咔咔咔的响,每天就要不断的扭动脖子,不然超级难受。到高中延伸到肩周,同样也是要掰响,当时还没有疼痛,只是颇为不适。就这样慢慢的到手腕,手臂关节,背部,腰部,一直到膝关节,踝关节,所有有关节的地方,全都要掰响,不然会非常难受的僵硬感。然后去年开始出现了性的肌肉疼痛,关节莫名的肿胀。拿手机打电话都要左手换右手,太累了,去医院做什么检查好像医生也为力的样子,对这个病好像都不了解。现在每天都要受到这种疼痛的,不知道还能多久。曾经也常有那种不好的想法,甚至觉得长痛不如短痛。但生活中大家都不知道我有这个病,只能隐瞒着,带着自卑。生活中也像是个乐天派,段子手。只能给别人带去快乐了。

  真的很难过,这本来就属于比较罕见的病,而回答中采用正规治疗的人很少,大部分宁愿信汗蒸也不信西医。真是太遗憾了。

  说说我吧,昨天确诊此病,刚刚才开始了解这是什么病。昨天医生开了三种药,分别是治疗抑郁症的,和缓解肌肉疼痛的药,心中愤然,没有买药,现在看来,医生没错。不过我也没错,我想自己调节。昨天问了医生,他明确说我可以治愈,医大,权威。其实会去化验是意外,会挂风湿科也是意外,会查出这个病更是意外,本来以为就是自己体寒,没有任何病的。我膝关节和踝关节总冷,身上僵痛,倦怠,好在发现早,一定会好。之前做瑜伽的时候感觉有好些,准备做,还有汗蒸应该有助。有点激动,先这么多

  胸痛加哺乳期, 去妇科医生那做彩超, 医生直接来了句:胸是正常的。我说那为什么总痛。医生问:您平时肌肉也总疼吗?回答:yes! 经常便秘?yes! 浑身肌肉经常酸痛?yes!睡眠质量不好?yes!容易发火?yes! 纤维肌肉痛!

  怎么治?热的地方呆着, 泡热水澡和桑拿,多睡觉, 补充维生素D,另外给我开了一种国内没有的脂肪酸。

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